Chaire VULCA : « Quitter la pédiatrie », un workshop pour accompagner une transition de soin

Portée conjointement par l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs – PSL et l’École normale supérieure – PSL, la chaire VULCA (Vulnérabilités et Capabilités) développe une approche interdisciplinaire entre médecine, sciences humaines et design. Son ambition est de concevoir de nouveaux outils d’action et d’interaction pour accompagner les personnes vivant avec une maladie génétique et leurs proches.

Dans ce cadre, les projets menés avec les étudiant·es s’inscrivent dans des situations concrètes de soin, en dialogue avec les patient·es et les professionnel·les de santé. 

Les projets réalisés dans le cadre de ce workshop de M2 encadré par les enseignants Cyril Afsa et Laurent Godard s’intéressent à une étape souvent peu visible mais décisive : la « transition » : lorsque des patient·es suivi.es en pédiatrie doivent intégrer les services de médecine adulte. 

Ce passage s’accompagne de changements de repères, d’organisation et de relation au soin, pouvant générer une forme de rupture dans les parcours de vie et de santé.
À travers des dispositifs de design, les étudiant·es ont imaginé six propositions visant à rendre cette transition plus lisible, plus progressive et plus accompagnée, en travaillant sur les usages, les objets et les expériences vécues par les jeunes patient·es.

Le projet est conçu avec le concours de La Suite Necker, une plateforme et un lieu pionnier, dédié à cette transition.

Pour clore ce projet, les élèves ont livré une restitution au cœur même du terrain qui avait nourri leur réflexion : la Suite Necker, une plateforme et un lieu pionnier, dédié à cette transition.

Cet exercice pédagogique, pensé comme un moment de partage autant que d'évaluation, les a conduits à présenter leur travail devant les partenaires de la chaire, mais aussi devant les publics les plus directement concernés - aidants, patients et soignants - réunissant ainsi dans un même espace celles et ceux pour qui ces questions ont un sens concret et quotidien.

La restitution s'est tenue sous l'égide des porteurs de la chaire, et notamment, côté École des Arts Décoratifs, de l'enseignante et chercheuse Sophie Larger, dont la présence a souligné l'ancrage académique et créatif de la démarche. Dans l'intimité du lieu - la Suite Necker, espace à taille humaine - , et en présence de quelques jeunes patients, la parole des élèves a pris une résonance particulière, celle d'un savoir construit avec et pour ceux qui vivent la transition pédiatrique de l'intérieur.