DéfiScience : des outils pour expliquer la génétique

DéfiScience : des outils pour expliquer la génétique

Rendu partenariat Defiscience ©Beryl Libault
© Béryl Libault

Des outils à destination des patient·es souffrant de maladies génétiques rares afin de faciliter leur compréhension de la mécanique de la génétique

    Projet

    Dans le cadre d'un partenariat avec DéfiScience, les étudiant·es en 4ème année Design Objet ont produit des outils à destination des patient·es souffrant de maladies génétiques rares, afin de faciliter leur compréhension de la mécanique de la génétique et ainsi arbitrer les futurs grands choix de leur vie.
    Afin d’aider les personnels soignants et associatifs dans la transmission de ce savoir, les 13 élèves ont proposé 14 prototypes de dispositifs pédagogiques au caractère d’accessibilité universelle.

    Sous l’impulsion du Centre de référence Déficience Intellectuelle de Causes Rares de l’Hôpital Pitié- Salpétrière, DéfiScience a noué un partenariat avec l’École des Arts Décoratifs autour du sujet complexe de la génétique.
    Ainsi les élèves ont travaillé de novembre à janvier à la création d’outils facilitant la compréhension des mécanismes génétiques tant en consultation, qu’en atelier d’éducation thérapeutique ou lors d’entretiens de soutien dans les associations.

    Ils ont été accueillis par les professionnels des CRMR Déficience Intellectuelle de causes rares de la Pitié-Salpétrière, Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet de Trousseau, Maladies Rares à Expression Psychiatrique de Saint-Anne. Des entretiens à distance ont été également réalisés avec les équipes des CRMR Déficience Intellectuelle de causes rares de Rennes et Maladies Congénitales du Cervelet de Lille. Des rencontres physique ou à distance avec des parents des associations Fragile X France et Valentin APAC, ont complétés leur semaine d’immersion dans le sujet.

     

    Rendu partenariat Defiscience ©Beryl Libault
    © Béryl Libault
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