Portée par trois institutions prestigieuses, pionnières dans leurs domaines respectifs - l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs - PSL et l’École Normale Supérieure-  PSL - la chaire Vulnérabilités et Capabilités « Vivre avec une maladie génétique » a pour enjeu d’accompagner et d’aider les patient.es, enfants et adultes, à « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où science et médecine ne peuvent répondre immédiatement.