Audrey Brugnoli

Si les dispositifs médicaux sont conçus selon des critères majoritairement techniques, ils fonctionnent en réalité comme des dispositifs sociotechniques qui peinent à s'adapter aux besoins singuliers des patients, créant de nouvelles vulnérabilités.
Cette recherche s'appuie sur une étude pilote menée à l'Hôpital Necker pour améliorer la qualité de vie des enfants vivant avec une épidermolyse bulleuse héréditaire, une maladie génétique rare qui fragilise la peau dès la naissance, les obligeant à recouvrir leur corps de pansements lourds et stigmatisants.
À partir du vécu des patients et des pratiques observées, l'étude révèle comment patients, familles et soignants développent des bricolages quotidiens pour adapter les pansements standardisés aux besoins spécifiques de la maladie.
En s'appuyant sur ces solutions existantes, elle développe de nouveaux dispositifs médicaux situés en réponse aux tensions analysées entre sensorialité (propriétés matérielles des dispositifs) et sensibilité (expérience subjective des patients et soignants).
Pour articuler ces dimensions, un registre dialectique opérationnel guide la conception collaborative de dispositifs médicaux (outils d'observation, de collaboration, de production et d'évaluation).
Cette recherche interroge plus largement les manques du design sensoriel en santé et propose des méthodes pour concevoir des dispositifs médicaux attentifs au milieu associé dans lequel ils s'intègrent pour être adaptable à d’autres contextes de soin.